Co ty zrobisz z takim dzieckiem?

Czy mając dziecko ze sprzężoną niepełnosprawnością, jest się z czego cieszyć? Jakich pytań nie zadawać? Jak wyglądała rehabilitacja 40 lat temu? Co z emeryturą dla opiekunów/opiekunek? O tym i wielu innych sprawach rozmawiam z Panią Alicją Bańką (71 l.) - mamą 46-letniej Ani z mózgowym porażeniem dziecięcym, którą od ponad roku odwiedzam jako opiekun wytchnieniowy.

JAKA PANI JEST?

Jestem ułożonym człowiekiem. Anka podpowiada, że trochę wybuchowym (śmiech). Staram się być perfekcyjna w tym, co robię, zawsze skończyć rzecz w określonym czasie. To mnie czasem męczy, bo okoliczności nie zawsze pozwalają. Ciągle mam dużo obowiązków, a są też inne poza Anią. Ważna jest dla mnie stabilność w uczuciach i życiu. To mi daje pewność siebie. No i dzieci. To jest główny cel. Rodzice w moich czasach traktowali dzieci jak obowiązek, a rodziny na wsi, trochę jak lokatę na przyszłość. A ja po prostu chcę, żeby moje dzieci miały swoje życie. Na przykład w stosunku do Magdy (przyp. aut. młodsza, zdrowa siostra Ani) czuję, że jej nie pomagam wystarczająco. Cały czas robię za mało.

ZA MAŁO? Z TEGO CO WIEM, ROBI PANI WIĘCEJ NIŻ CZŁOWIEK JEST W STANIE UDŹWIGNĄĆ?

A ja mam odwrotnie. W każdym razie, działam i to mnie cieszy. Mogę pomagać. Mogę żyć.

TO JAK PANI ŻYŁA, SPRAWIŁO, ŻE INACZEJ PATRZY PANI NA ŚWIAT?

Tak, że jest lepszy. Teraz mam tak, że chce mi się żyć, robić coraz więcej rzeczy. Tylko niestety sił i zdrowia brakuje. Taka ironia losu.

NA POCZĄTEK ZAPYTAM TROCHĘ PROWOKACYJNIE. CO PANIĄ NAJBARDZIEJ IRYTUJE W KONTAKCIE Z OSOBAMI, KTÓRE NIGDY NIE MUSIAŁY NA STAŁE OPIEKOWAĆ SIĘ BLISKĄ OSOBĄ Z NIEPEŁNOSPRAWNOŚCIĄ?

Wiesz co, uważam, że wiele osób myśli, że to ich nie dotyczy, nie dotyczyło i nigdy dotyczyć nie będzie. Gdyby chociaż przez moment pomyśleli inaczej, to by byli bardziej subtelni w tym, co mówią. Wiele osób nie patrzy na to, że sprawia mi ból, pytając ostentacyjnie: “I co ty teraz zrobisz?”. Czekają na jakąś sensacyjną odpowiedź. Pytają tak, jak ja bym była jakimś dziwolągiem życiowym, nie biorąc pod uwagę, że każdy może znaleźć się w takiej sytuacji. To mnie wkurza, najbardziej.

TRUDNO STREŚCIĆ ŻYCIE W KILKU ZDANIACH, ALE GDYBY MIAŁA PANI SPRÓBOWAĆ, TO NA CO ZWRÓCIŁABY PANI UWAGĘ?

Kiedy tu teraz jestem na wsi, a nie w domu w Łodzi, to zwróciłabym uwagę na dzieciństwo, o którym ostatnio zapomniałam. Było beztroskie. Chodziłam kilometr sama w filcowych butach ojca. Mimo, że naprawdę rodzice bardzo dbali o mnie. Sielskie życie. Cały czas to będzie mi się kojarzyć ze śpiewami majowymi wokół krzyża i ganianiem krów boso (śmiech).

FAKTYCZNIE, SIELSKI OBRAZEK. CO JESZCZE BYŁO WAŻNE?

Ja zawsze musiałam gdzieś zdążyć. Najważniejszym przełomem (mówię o szczęśliwych przypadkach) było to, jak dowiedziałam się, że Magda jest zdrowym dzieckiem. Taka była prawda. A to całe życie to był dalej bieg, żeby dzieci się rozwijały i uczyły.

MAGDA URODZIŁA SIĘ JAKO MŁODSZA SIOSTRA ANI, O KTÓREJ OD POCZĄTKU BYŁO WIADOMO, ŻE BĘDZIE SIĘ INACZEJ ROZWIJAĆ. JAK PANI ZAPAMIĘTAŁA OBIE DZIEWCZYNKI?

Magda tak robiła, że już w wieku 3 lat, zabierała swoje zabawki, jeśli ktoś nie chciał się bawić z Anią. (Ania wtrąca o podrywaniu chłopaków, śmiech) Nie, Aniu, o tym nie będziemy mówić (znów śmiech). Pamiętam też, jak mała Madzia podnosiła do góry rączki i prosiła o to, żeby jej siostra była zdrowa (płacz).

TO WSZYSTKO SŁODKO-GORZKIE.

Tak. Takie na zmianę było trochę to nasze życie. Te wieczne pytania... Co ty zrobisz z tymi dziećmi? Już mi się nie chciało tym głupim babom odpowiadać. To było wtedy, jak jeszcze nie było wiadomo, czy Madzia będzie w pełni zdrowa.

DOMYŚLAM SIĘ, ŻE LATA RÓŻNYCH PLACÓWEK I REHABILITACJI BYŁY PEŁNE WZLOTÓW I UPADKÓW.

Tak. Są miejsca, których wolimy nie wspominać i nie nazywać. Z drugiej strony spotkaliśmy wiele wspaniałych osób. Nic w tych kwestiach nie jest czarno-białe. Tak było. Ćwiczenia przez całe życie. Mielno, Złotowo, specjalne, indywidualne plany rehabilitacji, Warszawa, Konstancin. Zaczęło się od Konstancina, jak Ania miała 5 lat. Pamiętam jak dziś, Ania miała narty przywiązane do nóg i się miała przesuwać. To wszystko było bardzo niedopracowane.

PRZECIERAŁYŚCIE SZLAKI REHABILITACJI?

Tak, można tak powiedzieć. Życie pisało najróżniejsze scenariusze. U jednej pani poznałam dziecko, które bardzo sprawnie poruszało się na czterech kończynach. Byłam przekonana, że ono będzie kiedyś chodzić. Nic z tego nie wyszło. Całe życie z tą rehabilitacją jest tak, że może jakbym poszła w jedną stronę, to bym nie poszła w drugą. Nigdy nie wie się, jaka decyzja byłaby najlepsza.

JAKA PANI WTEDY BYŁA?

Tamta ja to zupełnie inne cele, inny człowiek. Robiłam wszystko, żeby nauczyć Anię chodzenia na czworakach. Ja musiałam to osiągnąć. Te wszystkie etapy trzeba przejść. Najpierw leżysz na brzuchu, potem się podnosisz, potem idziesz, kończyna za kończyną. To był wielki sukces, kiedy się udało. Jedną z zabaw-ćwiczeń była zabawa w sklep. Ja już byłam tyle razy sklepową, że mi do końca życia wystarczy. Potem przyszedł kryzys.

CO SIĘ STAŁO?

Padaczka. Jak się zaczęła, każdy większy wysiłek kończył się atakiem. Wtedy odpuściłam. Bo po każdym takim ataku dochodzi do uszkodzenia mózgu. Pamiętam, jak Ania szła na czworakach i upadła, a nigdy nie upadała. Pomyślałam: po co ja to robię? Krok do przodu, atak i dwa kroki do tyłu.

TO MUSIAŁO BYĆ DLA PANI BARDZO TRUDNE. JAK GODZIŁA PANI OPIEKĘ NAD ANIĄ Z INNYMI OBOWIĄZKAMI?

Anię urodziłam podczas moich studiów, ale już wtedy pracowałam w Instytucie Włókiennictwa jako inżynier. To nie była satysfakcjonująca praca. Nudziłam się tam. Po narodzinach zaczęła się walka o życie Ani. Byłam na urlopie do jej dziesiątych urodzin. Nie pracowałam wtedy, tylko ćwiczyłam Ankę. Natomiast po powrocie z urlopu zatrudniłam się jako salowa w przedszkolu dla dzieci z niepełnosprawnością. Nie było etatu pedagoga, mogłaby nim być, bo na studiach miałam takie przygotowanie. Chodziło o to, że ja tam ćwiczyłam te dzieci, pomagałam im. Bo byłam najbardziej zorientowana w temacie rehabilitacji na tamten czas i miejsce. Mnie to cieszyło, że mogłam wykorzystać to, czego się dowiedziałam i mogłam Anię zabierać ze sobą.

A DALEJ?

Potem po około 3 latach był handel. Handel nielegalny (śmiech). To też była nowość i znów przecieranie szlaków. Handlowałam skórami i kożuchami. Na początku to była sprzedaż rynkowa. Bardzo fajna. To były takie czasy, że jak gdzieś pojechałam z Anią, kupiłam coś, wróciłam i sprzedałam, to pozwalało nam to jakoś żyć. Potem się to rozkręciło. Jednocześnie pracowałam i ćwiczyłam z Anią, jeżdżąc na różne rehabilitacje. Wszystko dzięki temu, że to było zajęcie dorywcze. Zajmowałam się tym przeszło 15 lat. A jak miałam 50 lat, to przeszłam na handel stacjonarny w boksie. To jeszcze kolejne 15 lat.

CZYLI PRAWIE CAŁE ŻYCIE PANI PRACOWAŁA.

Tak.

MAŁO KTO WIE, ŻE CZĘSTO MAMY, KTÓRE PRACOWAŁY TYLE CO PANI, NIE MOGĄ LICZYĆ NA ZAMIANĘ NIŻSZEJ EMERYTURY NA ŚWIADCZENIE PIELĘGNACYJNE, KTÓRE PRZYSŁUGUJE OSOBOM, KTÓRE CZASEM NIE PRACOWAŁY NIGDY. CZY TA SYTUACJA DOTYCZY TAKŻE PANI?

Niestety tak. Uważam, że to zwykłe świństwo i nieuczciwość w sytuacji opieki nad chorym dzieckiem. Nie mam nic do osób, które nie pracowały. To po prostu gorsze traktowanie ludzi takich jak ja. Nie wiem, czemu tak jest. Z perspektywy czasu widzę, że to nic nie poszło do przodu.

WRÓĆMY JESZCZE DO PANI DZIECI. BARDZO WAŻNYM WYDARZENIEM BYŁO POJAWIENIE SIĘ DRUGIEGO DZIECKA, SIOSTRY ANI - MAGDY. BAŁA SIĘ PANI O JEJ ZDROWIE?

Bardzo, bo była wcześniakiem. Apgar dostała 1, a Ania miała 7. To co ja mogłam myśleć? Tylko słyszałam cały czas w szpitalu "tlen dla córki". Nie zapomnę tego do końca życia.

CO ZAWAŻYŁO O DECYZJI O DRUGIM DZIECKU?

To znaczy, ja wiedziałam, że ja będę miała drugie dziecko. Wiedziałam, że Ania potrzebuje rodzeństwa. Tutaj widzę swoją odwagę, że skoczyłam na głęboką wodę, mimo, że wszyscy w środowisku bali się, że drugie dziecko też będzie chore. Rodzice dzieci z niepełnosprawnością rzadko decydowali się na kolejne dziecko. I na początku wszyscy mówili: “A widzisz, a widzisz?”. Ja czułam swoje. Urodziłam ją w 6 miesiącu ciąży. Lekarka nie wierzyła, płakała, bo tak była wzruszona i przerażona. A dalej regeneracja. Pan Bóg dał mi takie szczęście, że Magda przegoniła inne dzieci w rozwoju intelektualnym, w mowie. Bardzo szybko się rozwijała.

TAKI CUD TROCHĘ.

Tak, Magda to jest cud.

TO NIESAMOWITE, BO ANIA OPOWIADA CZASEM, JAK OPIEKOWAŁA SIĘ MŁODSZĄ SIOSTRĄ. PÓŹNIEJ ROLE SIĘ ODWRÓCIŁY.

Tak, Ania uczyła Magdę wierszy, piosenek. Natomiast jeśli chodzi o opiekę fizyczną, to od samego początku Magda weszła w tę rolę. Było wiele ciężkich sytuacji z różnych stron. Kochają się i są po prostu rodziną. Magda chodziła na randki, a Ania mówiła, co ma założyć. I to było bardzo trafione, bo Ania ma świetne poczucie gustu i faktycznie Madzi było lepiej w tym, co Ania wybrała.

TAKIE PRZYPADKI NIE SĄ CZĘSTE W RODZEŃSTWIE. OD CZEGO TO ZALEŻY?

Znam różne historie. Smutne i wesołe. To chyba zależy od atmosfery, uczuć, głównie wychowania. Tego, na co się patrzy w domu. Dla nas to było normalne, naturalne. Nikt za to nie dziękuje, bo po prostu tak jest.

WIEM, ŻE PRZEZ WIELE LAT STAWAŁA PANI NA GŁOWIE, ŻEBY DAĆ ANI JAK NAJWIĘKSZĄ SPRAWNOŚĆ. CZY DUŻO TO PANIĄ KOSZTOWAŁO?

Nie. To dla mnie też jest normalne. Porównując życie innych ludzi, takie poukładane, to im w ogóle nie zazdroszczę. Tego często pozornie szczęśliwego.

WOLI PANI SWOJE?

Nie, po prostu jestem pogodzona z tym, co jest. Gdybym powiedziała, że wolę, to by znaczyło, że godzę się z tą chorobą, a tak nie jest. Po prostu wiem, co jest możliwe i doceniam życie i to że jest piękne.

W ZASADZIE DALEJ ROBI PANI WSZYSTKO, CO W PANI MOCY DLA SWOICH CÓREK. SAMA PRZESZŁA PANI WIELE, POCZYNAJĄC OD ROZSTANIA Z MĘŻEM, ŚMIERCI MAMY, KTÓRĄ RÓWNIEŻ SIĘ PANI OPIEKOWAŁA, PO WŁASNE POWAŻNE PROBLEMY ZDROWOTNE. JAK TO MOŻLIWE, BY JEDEN CZŁOWIEK BYŁ W STANIE TYLE UNIEŚĆ I DALEJ POTRAFIŁ SIĘ SZCZERZE UŚMIECHAĆ?

Szczerze, naprawdę się śmieje do rozpuku czasem. Nie wiem. Może to ta pewność siebie i właściwe priorytety? To, że człowiek się ich trzyma. Ja pomimo wszystko jestem im wierna i to mi daje siłę.

CZY ZMIENIŁABY PANI COŚ W SWOIM ŻYCIU, GDYBY MIAŁA PANI WEHIKUŁ CZASU?

Pewnie tego lekarza, który odbierał Ani poród. Najlepiej, żeby nikogo nie leczył. Powiedział, że po co on będzie odbierał 7-miesiecznego noworodka. "Co ja będę pani ratować?” - tak powiedział. A teraz Ania ma 46 lat.

CZY MYŚLAŁA PANI, CO STANIE SIĘ Z ANIĄ, GDY PANI ZABRAKNIE?

Nie. Nie myślę o tym. Żyję tu i teraz. Szczerze mówiąc, nie jestem w stanie o tym myśleć i to odrzucam.

ZŁOTA RADA DLA RODZICA DZIECKA Z NIEULECZALNĄ CHOROBĄ?

Normalnie żyć i wypełniać wszystkie obowiązki, które trzeba. Pojawia się niepełnosprawność i trzeba żyć dalej.

Rozmawiał Arkadiusz Starzykowski.