Czego teraz świat ode mnie oczekuje?

Jestem bratem bliźniakiem 37-letniego Daniela. Mój brat ma autyzm. Potrzebuje intensywnego wsparcia na co dzień. Teoretycznie całe życie opiekowała się nim moja Mama, jednak już po uzyskaniu pełnoletności to ja zostałem opiekunem prawnym Daniela, by zabezpieczyć jego sytuację, gdyby cokolwiek miało stać się Mamie. Obecnie po jej śmierci z przyczyn onkologicznych pełna odpowiedzialność spadła na mnie. Jednak szczerze mówiąc, to tak naprawdę moja historia jako opiekuna osoby z niepełnosprawnością zaczęła się już po urodzeniu. Dobrze to opisuje jedna z wielu historii, które pamiętam. Będąc 19-letnim chłopakiem, zawsze musiałem być w domu przed 21, bo Daniel szedł spać. A tak się składało, że zawsze miał on ze mną mocną więź. Zasypiał ze mną. Tak było od dzieciaka. Można sobie wyobrazić, co oznaczało to dla mojego codziennego życia towarzyskiego i społecznego. Nie było dnia żebym mógł podjąć jakąś decyzję bez poczucia odpowiedzialności za brata. Tak zresztą funkcjonowała cała moja najbliższa rodzina. 

Dopiero moja dziewczyna zaczęła to powoli odczarowywać, uświadamiając mi, że jestem osobnym bytem. Wracając jednak do mojej Mamy, przez w sumie całe życie czułem, że poświęciła się opiece nad Danielem, a ja jestem bardziej “do pomocy”, aniżeli synem na równych prawach. To straszne uczucie - człowiek czuje się oceniany i zaczyna się wstydzić swoich emocji. Z jednej strony ciężko czuć inaczej, bo niczego tak w życiu nie pragniemy jak miłości rodzica, a z drugiej strony poprzez wychowanie i świadomość choroby Daniela nigdy nie przyszło mi do głowy, by kwestionować jej decyzję. Na swój sposób podziwiam Mamę za jej poświęcenie i serce dla brata. Ciężko streścić całe życie, ale chciałem o tym wspomnieć, bo miało to niebagatelny wpływ na ostatnie wydarzenia, które właściwe są przedmiotem tego tekstu. Tego co się stało tuż przed śmiercią mojej Mamy i tuż po niej.   

EMOCJONALNY ROLLERCOASTER 

Nawet jak Daniel z Mamą byli u siebie, to ja zawsze przyjeżdżałem. Miałem już doktorat, miałem świetną perspektywę pracy naukowej w Warszawie. Podjąłem to wyzwanie mieszkając w Łodzi i jednocześnie wiedząc, że moja pomoc przy bracie nadal jest nieodzowna. Codziennie po pracy, prosto z Warszawy jechałem pomóc przy Danielu. Dopiero później wracałem do żony i dzieci. I tak w kółko. Ostatecznie musiałem zrezygnować z pracy w stolicy, bo zwyczajnie nie dawałem rady tego pogodzić. 

Kiedy trafiłem do KTOSIA, to tak naprawdę opiekowałem się już dwójką osób, bo Mama i Daniel zamieszkali ze mną. Oczywiście Mama miała bardzo sceptyczne nastawienie do pomocy z zewnątrz - ciężko było ją przekonać do przyjęcia faktu, że pomoc jest nam niezbędna. Ktoś powie, że to naturalne, że na mnie spoczywał ciężar ogarnięcia sytuacji i ja się z tym zgadzam. Tutaj bardziej chodzi o relacje między nami i jak nasza współpraca z Mamą (jeśli można to tak nazwać) wyglądała.  Bardzo wiele czasu spędziłem na potyczkach z Nią, by w ogóle porozmawiać o tym, co planujemy w przypadku jej odejścia. To były strasznie trudne rozmowy, na początku w ogóle nie chciała o tym rozmawiać. Odeszła z dnia na dzień i to, co się stało dalej było właśnie tym, czego najbardziej się obawialiśmy. 

Mieliśmy jechać na wakacje z rodziną, z dnia na dzień mama zmarła, trzeba było wydzwaniać, szukając dla Daniela miejsca. Problemem nagle stały się takie na pozór prozaiczne rzeczy jak to, czy zmieścimy się do auta. To było dla mnie oczywiste, że Daniel jedzie z nami. No bo jak inaczej można było zrobić?  

To wszystko pędziło jak rollercoaster. Kwiecień - śmierć ojca, który nie utrzymywał z nami kontaktu. W związku z tym zabezpieczenie sytuacji finansowej Daniela znów spadło na mnie. W końcu należała mu się po nim renta. Wszystko na raz – nie było czasu nawet na moment zastanowienia nad całą sytuacją. 

PRAWO WYBORU

Teraz, kiedy względnie opanowaliśmy nasze życie, jako ojciec dwójki dzieci, zaczynam rozważać ośrodek całodobowy dla brata. Człowiek zastanawia się nad tym, czego chce, a co powinien. Myśli o dzieciach, żonie, bracie, zmarłej Mamie. Pytam sam siebie ponownie o to, czym jest moralność, szczęście, jakie mam priorytety w życiu? Nie umiem jeszcze w tym wszystkim znaleźć jednoznacznych odpowiedzi. Najchętniej w ogóle bym ich nie szukał, bo czuję zewsząd presję, której w zasadzie nawet nie umiem wytłumaczyć. Nieustannie pytam sam siebie – czego teraz świat ode mnie chce? Co mam zrobić? A im więcej wiem, tym mniej rozumiem. 

Nikomu nie życzę podobnej sytuacji. Wiem, że do spotkania ze śmiercią w podobnych historiach nie da się przygotować, natomiast wierzę, że podzielenie się taką historią może w pewnej mierze sprawi, że komuś, kto to przeczyta, zwyczajnie będzie lżej.  

W pewnym momencie, takim, w jakim jestem teraz, kiedy to wszystko się klaruje, to jest lepiej. Natomiast kiedy to się wszystko działo, to byłem przekonany, że to ja muszę siebie poświęcić, moje szczęście jest najmniej ważne i najlepiej, jakbym się sklonował. Teraz wiem, że jest inaczej, bo ratownik, którego trzeba ratować, nikogo nie uratuje. Gdybym poszedł w ślady Mamy to koło by się zamknęło i historia powtórzyła. Wypaliłbym się. A tego nie chcę, bo jeszcze wiele przede mną, a szczęście może mieć różne oblicza. Pomimo różnych przeciwności wybór jest po naszej stronie.