DLACZEGO MAM PRAWO SOBIE NIE RADZIĆ?

Czasami uśmiech pomaga stłumić na chwilę ból. Opiekunowie, których wspieramy często nie dają sobie prawa do odpoczynku. Nie wybaczają własnych błędów. Bywają sfrustrowani, zrezygnowani albo wściekli. Czy ktoś ma prawo ich oceniać? Jak w społecznej sytuacji, która nie pozwala na słabość, wychwala ich “bohaterstwo” i “anielską postawę” opiekunowie osób z niepełnosprawnością mają poprosić o pomoc?

“Opieka nad moją siostrą i synem pochłania niewyobrażalną ilość czasu w ciągu dnia. W związku z tym dla siebie czasu już nie mam. Walka z urzędami, z zarządem lokali miejskich czy ośrodkiem pomocy społecznej wymaga dodatkowego nakładu czasu. Ja sama od dawna powinnam leczyć się na depresję, tylko pytanie, kiedy? W efekcie wstaję rano niewyspana, pomimo że spałam. Czuję ciągłe zmęczenie i niczym robot wykonuje te same czynności, lecąc na oparach. O energię na opiekę walczę każdego dnia, marząc o chociaż jednej czynności, która sprawiłaby mi odrobinę radości - jak choćby zwykły spacer po lesie. Nie mam na to szansy.” - Agnieszka, samodzielna mama Bartka z zespołem Aspergera, opiekująca się również w domu leżącą siostrą z niepełnosprawnością sprzężoną.

CSS - ZESPÓŁ STRESU OPIEKUNA (CAREGIVER STRESS SYNDROME)

Zespół stresu opiekuna to wielopoziomowa choroba. Tak, należy to podkreślić - choroba. Już w coraz mniej aktualnym ICD-10 to zjawisko zostało wyróżnione pod kodem Z63.6. Badania nad tym zagadnieniem trwają. Z łatwością znajdziemy szereg artykułów naukowych na ten temat.

Z powodu funkcjonowania w ciągłym napięciu i wykonywania obowiązków ponad własne siły może pojawić się szereg dolegliwości, przede wszystkim rozumianych jako wyczerpanie fizyczne, psychiczne i emocjonalne. Wynika to głównie z całościowego poświęcenia się opiece nad kimś bliskim i niemalże całkowitego zrezygnowania z własnych potrzeb.

Objawy CSS to m.in.:

• bezsenność, drażliwość
• męczliwość i chroniczne zmęczenie
• zaburzenia apetytu
• dolegliwości bólowe
• niepokój
• poczucie winy i pustki
• problemy z koncentracją i zaniedbywanie obowiązków
• nieświadome przejmowanie niektórych objawów podopiecznego
• możliwy rozwój uzależnień

Brak możliwości zajęcia się własnymi sprawami, relacjami z innymi ludźmi, czy to sferą prywatną, czy zawodową w prostej linii prowadzi do frustracji, coraz głębszego stresu i kłopotów zdrowotnych.

CO LUDZIE POWIEDZĄ?

Zespół stresu opiekuna to nie tylko wypadkowa codziennego cyklu powtarzanych przy osobie chorej czynności. To też nieustanna presja i ocena ze strony lekarzy, fizjoterapeutów, personelu medycznego, rodziny czy znajomych. Stały opiekun praktycznie cały czas może czuć się oceniany.

"Lekarz bezpodstawnie oskarżył nas o odleżyny mamy w trakcie kolejnej hospitalizacji. Czułam się, jakbym dostała w twarz. Wytłumaczyłam mu, że z poprzedniego pobytu w szpitalu odebraliśmy mamę z odleżynami. Oczywiście nie uwierzył, chociaż miałam na to świadków. Na chwilę wyszłam na korytarz porozmawiać z teściową - w tym czasie mąż powiedział, że pracuje w DPS-ie. Lekarz w moment zmienił zdanie i już nagle nie miał z tym problemu. Czułam się gorzej niż w sądzie. Odwiedzaliśmy mamę dwa razy dziennie, a od pielęgniarki potrafiliśmy usłyszeć, że jej nikt nie odwiedza. Opieka nad osobą z niepełnosprawnością to niewyobrażalne wyzwanie.” - Pani Małgorzata, która opiekowała się swoją mamą