GDZIE SĄ "TE" DZIECI?

"Ożeż Ty, Szpilo jedna! - pomyślałam od razu po przeczytaniu artykułu Agnieszki Szpili: https://krytykapolityczna.pl/.../swiadczenie.../...

Tekst tak mi podniósł ciśnienie, że gdyby nie późna pora i śpiący obok syn, to mogłabym uwolnić gardło i wykrzyczeć to samo!

Zazwyczaj z rezerwą podchodzę do tekstów zanurzonych w takiej ilości emocji, z takim ładunkiem gniewu i roziskrzonym soczystym językiem... Ale tym razem zbyt mocno rezonuje to z tym, z czym sama na co dzień się mierzę i niejednokrotnie przerabiałam w mojej artystycznej "karierze". Choć chyba "kariera" to za dużo powiedziane, bo moją sytuację nazwałabym raczej pozostawaniem w jakimkolwiek stosunku do aktywności zawodowej. Mam na to dowód w postaci pliku kartek z podpisanymi umowami wolontariatu. Bo przecież zarabiać jako kostiumograf, będąc na świadczeniu pielęgnacyjnym mi nie wolno.

Czym to dla mnie jest, jako dla samodzielnej mamy dziecka z chorobą genetyczną, artystki, magistra sztuki, społeczniczki i samorzeczniczki, która w systemie widnieje wyłącznie jako "matka chorego dziecka"? Ograniczeniem do jednej roli. A przecież jest mnie wiele, moich odcieni jest mnóstwo, moich ambicji i chęci nie wymazał czas. Apetytu i potencjału mam więcej niż byłabym w stanie to udowodnić w CV.

I dzisiaj razem ze Szpilą "oddycham miarowo i równam puls", bo wiem, jak bardzo nie jestem w tym sama. I Ona też nie jest. Takich rodziców jak my są w Polsce setki tysięcy.

Myślę też, że ten artykuł nie dotyka tematu roszczeń dotyczących zwiększenia kwoty świadczenia, bo nie jest pisany z pozycji osoby, która czuje się ofiarą losu czy sytuacji. Aga po prostu daje sobie głos, aby przypomnieć - tak, w dość impulsywny sposób - jakie wartości powinny być dla nas ważne, jeśli mamy budować świadome społeczeństwo, jeśli tylko umiemy widzieć siebie jako część większej wioski.

Spełnienia! Sprawczości! Wolności! Łączenia opieki nad bliską osobą z niepełnosprawnością z możliwością podjęcia pracy zawodowej daj nam Panie! Amen." - Bogusia Bibel, mama 7-letniego Tymka z Zespołem Angelmana