Ja za niego życia nie przeżyję

To słowa Pani Marii, mamy 46-letniego Sebastiana z porażeniem mózgowym.
Jesienią ubiegłego roku przeprowadził się  na krótko do mieszkania wspieranego. Obecnie znów mieszka z mamą.

Pani Maria napisała do naszej fundacji w listopadzie 2020. Jako samodzielna mama opiekująca się dorosłym synem szukała wsparcia. Zależało jej, żeby Sebastian wyszedł czasem z domu, a ona miała chwilę dla siebie.

I tak się stało. Od pierwszego spotkania,  zazwyczaj dwa razy w tygodniu, zabierałem Sebę do naszej fundacji na kilka godzin. Jeśli była ładna pogoda, jechaliśmy do parku, czasem na kawę na Piotrkowską. Zaprzyjaźniliśmy się. Tradycją stało się, że chodzimy razem do znajomej fryzjerki. A w poniedziałki organizujemy fundacyjne spotkanie dla naszej męskiej „watahy”.

Sebastian oprócz porażenia mózgowego ma wodogłowie, problemy z samodzielnym poruszaniem się. Korzysta z chodzika, ale z pomocą drugiej osoby potrafi się bez niego obyć.

- Jak był młodszy radził sobie dużo lepiej. Potrafił sam zejść z czwartego piętra, chodził do sklepu. Specjalnie go wysyłałam samego, taki trening – wspomina Pani Maria.

W wieku kilkunastu lat Sebastian zamieszkał w ośrodku dla osób z niepełnosprawnością w Borowej Wsi, uczył się samodzielności oraz umiejętności introligatora. Po 7 latach wrócił do mamy. Potem kilkakrotnie próbował podejmować pracę. Nawet jeśli ją zaczynał, nie trwała ona długo.

- Nie wszystko mu wychodziło, zniechęcał się - mówi mama Sebastiana.

Do tego zdarzało się, że ze strony innych pracowników spotykało się to z niezrozumieniem.

- „Powinien być w domu, a ja go wysyłam do pracy” – cytuje Pani Maria.

I tak czas płynął, Sebastian spędzał dużo czasu z mamą, marzył o samodzielności, własnym mieszkaniu. Wtedy właśnie poznaliśmy się w naszej fundacji.

Pani Maria cały czas starała się znaleźć bardziej kompleksowe  rozwiązanie, które pomoże usamodzielnić się synowi, a jednocześnie pozwoli jej złapać oddech, zadbać o własne zdrowie. Sił z wiekiem ubywa.

 

UPRAGNIONA SZANSA

Jesienią ubiegłego roku Sebastian zakwalifikował  się do jednego z mieszkań wspieranych w Łodzi. Nie bez obaw, ale z wiarą w konieczność zmiany, Sebastian odbył rozmowy kwalifikacyjne i ruszył w nową rzeczywistość. Początki nie były łatwe, ale z  czasem widać było postęp.
W mieszkaniu wspieranym mieszkało w sumie 5 osób. Opiekunowie byli od popołudnia do rana. W ciągu dnia,  kiedy większość mieszkańców szła do pracy  albo  na warsztaty, Sebastian zostawał sam.

- To było dla niego duże wyzwanie. Na początku spędzałam tam całe dnie. To był ogrom problemów, byłam bardzo umęczona – opowiadała Pani Maria. – Sebastian był zestresowany, ślizgał się, miał  problemy ze wstaniem z fotela, nie mógł ustać. Ten stres go zjadał. W domu umiał się już poruszać – a to segment, a to ława. A tu zupełnie nowe miejsce. Był zrezygnowany.

Jednak po kilku tygodniach mieszkania, widać było wyraźne postępy Sebastiana. Nowe miejsce zostało oswojone, a poruszanie się po kuchni, pokoju, korytarzach – nie takie trudne jak w pierwszych dniach. Sebastian samodzielnie szykował nam herbatę, podgrzewał sobie obiad. Zdarzały się jednak sporadycznie upadki, na szczęście bez konsekwencji.

- Podoba mu się. Jest zadowolony, cieszy się, że jest fajnie, że ma swój kąt. Wie, że to jest jego – mówiła zimą mama Sebastiana.

Jednak dodawała też, że cały czas musiała go wspierać, często jeździć, załatwiać jego sprawy. Do hurraoptymizmu było daleko. Sama czuła nadal zmęczenie i natłok obowiązków.

 

ZAMIAST HAPPY ENDU

Kolejna zmiana nastąpiła na przełomie roku. Pani Marii udało się znaleźć pracę dla Sebastiana. Najpierw na początku stycznia pomagał w restauracji, potem w kuchni w ośrodku dla osób z niepełnosprawnościami.

To było z jednej strony kolejne wyzwanie dla Sebastiana, nauka funkcjonowania w innym środowisku, nowe obowiązki, ale z drugiej strony- wypełniony czas.  Jak on sam oceniał tę nową sytuację?

- Dzień do nocy. Jestem potrzebny. Jest OK.  Byle tak dalej – mówił wtedy zadowolony z siebie Sebastian.

Tęsknił za mamą , czasem czuł się samotny, wtedy dzwonił.

Jego samopoczucie bywało też różne  - jednego dnia miał w sobie więcej życia i humoru,  innego mniej, zdarzały się problemy ze spaniem, więc potem tym bardziej trudno się w ciągu dnia było ogarnąć i normalnie funkcjonować.

I tak - raz lepiej, raz gorzej, mijały tygodnie w nowym mieszkaniu, w nowej pracy.

Wydawało nam się, że Sebastian naprawdę zaczął nowy etap w życiu, że będzie to trwało dłużej, pomoże mu się usamodzielnić, a jego mamie – odpocząć.
Jednak po zaledwie kilkunastu tygodniach Sebastian musiał opuścić mieszkanie wspierane.  Jakiś czas później, stracił też pracę.
Okazało się, że pomimo pozytywnej kwalifikacji do mieszkania, możliwości i potrzeby Sebastiana zaskoczyły organizatorów. Może ich oczekiwania były zbyt wygórowane? Może profil mieszkańca nieprecyzyjnie określony na starcie? Trudno to ocenić. Faktem jest, że Sebastian i Pani Maria wrócili do punktu wyjścia. Zmęczeni i rozczarowani. Życiowa zmiana, na którą oboje tak liczyli nie nastąpiła. Wrócił niepokój o przyszłość.

„Mam 70 lat. To miał być ten moment, kiedy wreszcie odetchnę z ulgą, że moje dziecko żyje samodzielnie, że spełniłam swoje zadanie. Tak się nie stało. Kosztowało mnie to tyle emocji, że na razie po prostu nie mam siły myśleć, co dalej”. 

 

Tekst: Bogdan Bukowiecki

Fot.: Anka Gnatkowska