Normalność?

“Kiedy jest się rodzicem osoby wymagającej stałej opieki, świat zmienia definicję normalności. Codzienne życie to ciągły plan, gdzie jeszcze zapukać, by otrzymać odpowiednie do potrzeb rodziny wsparcie. Najpierw plan dotyczy osoby najbardziej potrzebującej. Pomoc psychologa, psychiatry, rozmaitych terapeutów to chleb powszedni. Niestety to nawet organizacyjnie nie jest łatwe. Terminy do specjalistów to czekanie w kolejce około pół roku. Na wszystkich skierowaniach mamy napisane „na cito”, ale to tylko dwa słowa bez żadnego znaczenia. Czekamy więc za każdym razem. Zmusza nas to do radzenia sobie samemu. Wyszukiwania grup wsparcia i szukania podobnych objawów, by pomóc dzieciom, by przestały cierpieć. Taki stres bardzo odbija się na opiekunie. Terapia okazuje się jego nierozłącznym towarzyszem. By przetrwać, by walczyć o dziecko, by znaleźć siły, aby wstać z łóżka każdego dnia.

Moje doświadczenie jest o tyle optymistyczne, że trafiłam na fundację, która wsparcie psychologiczne oferuje bezpłatnie dla każdego rodzica dziecka, które uczęszcza do przedszkola. Zaczęłam właśnie 4 rok terapii... Tylko dzięki tej pomocy mam tyle determinacji i chęci walki o dzieci. Wiem natomiast, że Państwo samo w sobie nie oferuje takiej pomocy. Sfrustrowani opiekunowie zostają pozostawieni sami sobie. Tak się nie da. My naprawdę potrzebujemy wsparcia, ponieważ jesteśmy najważniejsi w życiu naszych dzieci. To my sprawiamy, że na ich twarzy pojawia się uśmiech, że czują się lepiej.

Należy przeprowadzić terapię wstrząsową w naszym kraju, by osoby odpowiedzialne za decyzje w sprawie pomocy osobom z niepełnosprawnościami miały świadomość, z czym my jako opiekunowie mierzymy się każdego dnia. Nie można dawać nam świadczenia w wysokości lekko ponad 2 tys. zł bez względu na liczbę osób z niepełnosprawnością w rodzinie, bez możliwości dodatkowego zarobku i kazać nam płacić za terapię, która wynosi co najmniej 100 zł za godzinę! Nie wolno odbierać nam godności, chęci samorozwoju, odbierać nam możliwości szybkiej pomocy medycznej czy pomocy terapeutycznej.” - Lidia Szymańska, mama trojaczków z autyzmem.