You are using an outdated browser. For a faster, safer browsing experience, upgrade for free today.

Odzyskiwanie siebie - wywiad z Agnieszką Pachacz

Mała Aga już od najmłodszych lat była uczona obowiązku opieki nad swoją młodszą siostrą z niepełnosprawnością - Gosią. W domu matka alkoholiczka i babcia, z którą relacja była trudna. Obie uznawały za oczywiste stawianie dziecka w roli opiekuna drugiego dziecka i karanie go, kiedy z tej roli wychodziło. Dziś matka i babcia nie żyją, a Agnieszka ma za sobą ponad 35 lat nieprzerwanego zajmowania się swoją siostrą. Samodzielnie wychowuje nastoletniego syna z zespołem Aspergera. Ma depresję. W tym wszystkim wciąż wytrwale poszukuje siebie.  

JAK WSPOMINASZ DZIECIŃSTWO?

Nie wspominam. To najtrudniejszy okres mojego życia, który zaważył też na jego reszcie. Właściwie to należy powiedzieć, że dzieciństwa jako takiego nie miałam. Już nawet nim pojawiła się Gosia czułam się zbędna, nieważna, jak przedmiot przestawiany z miejsca na miejsce. Ciągle słyszałam o tym, co zrobiłam źle. Gdy Gosia przyszła na świat stopniowo stawałam się służbą dla matki i babci - do opieki nad siostrą i zajmowania się domem.

TO STRASZNE. OD SAMEGO POCZĄTKU NIE MIAŁAŚ OKAZJI DO NAWIĄZANIA PRAWDZIWEJ SIOSTRZANEJ RELACJI Z MŁODSZĄ SIOSTRĄ. POZA OGRANICZENIAMI WYNIKAJĄCYMI Z CHOROBY, DOCHODZIŁY WYMAGANIA STAWIANE PRZEZ MAMĘ I BABCIĘ. W TAMTYM MOMENCIE NIE MOGŁO CI NAWET PRZEJŚĆ PRZEZ MYŚL, ŻE BĘDZIESZ SIĘ OPIEKOWAĆ GOSIĄ PRZEZ CAŁE SWOJE DOTYCHCZASOWE ŻYCIE - JAK W TAKIM RAZIE WYGLĄDAŁA TWOJA RELACJA Z SIOSTRĄ?

Nie wyglądała wcale. Zresztą Gosia nie przejawia zdolności do praktycznie żadnych form komunikacji, sama nie jest w stanie praktycznie zrobić wokół siebie nic. A z młodych lat pamiętam raczej swój strach związany z brakiem wiedzy o chorobie i stale rosnące poczucie obowiązku wykonywania codziennych czynności przy Gosi. Nie wiem, czy nie przeszło mi przez myśl, że będę się musiała opiekować siostrą dalej... Matka i babcia skutecznie mi to wpajały i niejako do tego szkoliły. Obecnie trudno tu mówić o relacji - Gosia mnie rozpoznaje, ja trochę lepiej niż ktoś inny ją wyczuwam (trafnie interpretując pojękiwania czy krzyki). Tylko tyle.

W CZYM OBECNIE GOSIA JEST SAMODZIELNA?

W niczym. Niestety tak to wygląda. Wymaga pełnego wsparcia. 24 godziny na dobę.

ILE MA LAT TERAZ?

38.

A ILE TY MIAŁAŚ LAT KIEDY POJAWIŁA SIĘ SIOSTRA?

Ja miałam 10 lat. Przez rok, dwa jeszcze nie zajmowałam się wszystkim, ale sukcesywnie się to zmieniało.

A JAK ZOSTAŁAŚ PRAWNYM OPIEKUNEM GOSI?

W pewnym momencie mama odeszła, miała chyba lepszy pomysł na swoje życie niż zajmowanie się nami. A w niedługim czasie później babcia (z racji na wiek i stan zdrowia) też nie mogła dłużej sprawować opieki nad Gosią. Babcia mnie niejako do tego zmusiła. To było 12 lat temu.

A TERAZ ILE MASZ LAT?

49.

CZYLI ODEJMUJĄC TE PIERWSZE 10-13 LAT TWOJEGO ŻYCIA KIEDY GOSI JESZCZE NIE BYŁO LUB NIE ZAJMOWAŁAŚ SIĘ NIĄ JESZCZE W PEŁNYM ZAKRESIE, TO MAMY PRAKTYCZNIE CZTERY DEKADY OPIEKI NAD OSOBĄ ZE SPRZĘŻONĄ NIEPEŁNOSPRAWNOŚCIĄ?

No tak by było.

A CZEMU W TAKIM RAZIE PRZEZ TE 12 LAT NIE ZREZYGNOWAŁAŚ Z TEJ OPIEKI?

Wiesz co, dlatego, że na początku jeszcze żyła babcia i niejako mnie w tym trzymała. To było takie bardzo silne spętanie. Przekonanie, że mam taki obowiązek. Po śmierci babci najpierw myślałam, że nie dam sobie rady. Szczególnie kiedy pojawiła się kwestia pozostawienia Gosi samej podczas wyjścia do sklepu. Spieszyłam się jak potrafiłam, a towarzyszył mi ogromny strach. Obecnie jest mi już łatwiej wyjść choć na chwilę z domu. Myślę, że dalszy czas to był już rodzaj uporu, przyzwyczajenia, przekonania o tym, że nikt się Gosią odpowiednio nie zajmie. I tak już zostało. No i im dłużej ta sytuacja trwa, tym trudniej mi sobie wyobrazić siebie w innej roli, choćby w zwykłej pracy.

A JAK MIAŁABYŚ KOMUŚ, KTO NIGDY NIE ZAJMOWAŁ SIĘ OSOBĄ WYMAGAJĄCĄ TAK INTENSYWNEGO WSPARCIA JAK GOSIA WYTŁUMACZYĆ, Z CZYM TAKA OPIEKA SIĘ ŻYCIOWO WIĄŻE. JAK TO WYGLĄDA?

To praca na cały etat, 24/7, bez urlopów czy zwolnień lekarskich. Bez prawa do prywatności czy wyjścia z pracy - bo ta "praca" jest w domu, zawsze i nigdy nie odpuszcza. To rezygnacja ze swoich pragnień, potrzeb. Poświęcasz się w całości tej osobie, która tego potrzebuje.

TO DUŻO KOSZTUJE?

Bardzo wiele. Trzeba się bardzo starać, żeby ocalić choć kawałek siebie w tym szaleństwie. A na nic nie ma czasu, bo zawsze jest coś do zrobienia.

PRZED LATY OKAZAŁO SIĘ TEŻ, ŻE MASZ DEPRESJĘ - ŁĄCZYSZ TO Z OPIEKĄ NAD GOSIĄ?

Tak. Na pewno ma to duży wpływ na człowieka. Bo po jakimś czasie masz nieustanne wrażenie, że jesteś ze wszystkim sama... Nie masz się do kogo zwrócić, nie wiesz co zrobić i ostatecznie czujesz się tak przytłoczony, że masz ochotę to wszystko zostawić. Ja sama poważnie myślałam o odkręceniu gazu i zakończeniu tego wszystkiego - jednak się nie odważyłam.

PRZEZ TE WSZYSTKIE LATA MOGŁAM LICZYĆ NA JAKĄŚ POMOC? KTOŚ CI POMAGAŁ?

Nie.

TO JAK TO SIĘ STAŁO, ŻE SPOTKAŁAŚ NA SWOJEJ DRODZE "KTOSIA"?

Trochę przypadek, a głównie zasługa przyjaciółki reporterki radiowej, która wiedziała, że mam ciężko i dała mi namiar na fundację. Namówiła mnie, żebym się odważyła napisać wiadomość. Bardzo się bałam bycia ocenianą, uznaną za jakąś gorszą...

TAK BYŁO?

Wręcz przeciwnie. Na drugi dzień przyjechali do mnie Magda z Bogdanem i po prostu zaczęli ze mną rozmawiać, pytać mnie o moje potrzeby. Od razu dostałam wsparcie psychologa. Wszystko zaczęło się powoli układać. Paweł, KTOSIOWY psycholog zaczął mnie wyciągać z depresji. Obecnie też mogę liczyć na stałą pomoc. Nawet zaczęłam brać udział w spotkaniach fundacyjnych i warsztatach, gdzie kiedyś bałam się w ogóle iść do ludzi. Jestem za to bardzo wdzięczna.

CO DAŁA CI TA POMOC?

Przede wszystkim nadzieję, że jest szansa, by odzyskać choć część siebie, zakopaną głęboko przez te wszystkie lata. To też radzę innym opiekunom - odważcie się szukać pomocy i znajdźcie swój własny kawałek przestrzeni. Dla mnie to mój ogródek, zwierzęta i rośliny. Każdy powinien mieć coś swojego. rozmawiał Arek Starzykowski

Opisywane przez nas problemy dotyczą też Ciebie? Jesteś opiekunką/opiekunem? Chcesz podzielić się swoim doświadczeniem, opowiedzieć nam swoją historię i działać razem z nami na rzecz zmian w systemie wsparcia opiekunów OzN?

Zapraszamy! Napisz na: fundacjaktos@gmail.com

Tekst jest częścią projektu "Wytchnienie". Projekt finansowany przez Islandię, Liechtenstein i Norwegię w ramach Funduszy EOG i Funduszy Norweskich w ramach programu Aktywni Obywatele – Fundusz Regionalny.