Tylko tyle

W dobie Facebooka, Internetu teoretycznie łatwiej nam dostrzec innych ludzi i ich problemy. Czy przez to stajemy się bardziej wrażliwi i otwarci – również względem osób z niepełnosprawnością? Jak nie pomylić empatii z litością? Jak wspierać?

Na początku nowego roku próbuję sobie przypomnieć, kiedy pierwszy raz zobaczyłem czy chociażby usłyszałem o kimś, kto doświadcza niepełnosprawności. Moje dzieciństwo przypadało na lata 80-te i początek 90-tych, mieszkałem wtedy w niewielkiej wsi pod Łodzią. Mama była lekarzem, więc prawdopodobnie moja perspektywa była nieco inna niż moich rówieśników – ale pomimo tego, trudno mi sobie przypomnieć domowe rozmowy na ten temat. Nie pamiętam też widoku kogoś np. na wózku czy z inną niepełnosprawnością. Ze słyszenia znałem pobieżnie chyba dwie lub trzy takie historie.
Na początku lat 90-tych popularność zdobył serial „Dzień za dniem”, którego bohaterem był pogodny nastolatek z zespołem Downa - Corky Tchacher. Wszyscy go oglądaliśmy. Pamiętam też, że później wiele razy słyszałem, jak dzieci w szkole nazywały kogoś „Corkym” – miało to być obraźliwe, kpiące określenie. W naszej szkole też nie mówiło się o niepełnosprawności. Nieco później przeczytałem „Myszy i ludzie” Johna Steinbecka – gdzie historia Lenniego, sezonowego robotnika z niepełnosprawnością intelektualną (świetna rola Johna Malkovicha w ekranizacji tej książki), rozrywała serce. W liceum oczywiście doszedł „Lot nad kukułczym gniazdem” Kena Kesseya.
Nie potrafię wymienić z tamtych lat więcej osób z niepełnosprawnością (OzN), które bym widział, czy to na ulicy, czy nawet w telewizji (o Internecie nikt wtedy nawet nie słyszał). Wózek kojarzył mi się raczej z osobą starszą lub z kimś, kto uległ wypadkowi. Być może to dziurawa pamięć, a być może ten temat wtedy nie istniał w naszej (mojej) świadomości. Infrastruktura dostosowana do potrzeb osób na wózkach? Nie przypominam sobie.

ANNO DOMINI 2022
Dziś, 30 lat później, sytuacja jest zupełnie inna. Z jednej strony pojawiają się jaskółki zmian w postaci chociażby takich kampanii społecznych jak ostatnio: „Pełnosprawni w miłości” i „Przewijamy Polskę” (pytanie, czy osoby nie zainteresowane tematem niepełnosprawności, zauważyły je, czy to tylko temat z naszej bańki? ). Być może więcej osób usłyszało o artykule, a szczególnie o sesji zdjęciowej dla „Tygodnika Powszechnego” – na temat miłości Wojtka Sawickiego – influencera z niepełnosprawnością i jego narzeczonej Agaty (zdjęcie wzorowane na słynnej fotografii Johna Lennona i Yoko Ono). Dzięki social mediom mogą dziś powstawać i funkcjonować świetne inicjatywy, jak np. „Chcemy całego życia”. Dzięki nim na pewno łatwiej nagłośnić ważne sprawy związane z tematem niepełnosprawności. Są też platformą do wymiany poglądów OzN, ich bliskich.

Z drugiej jednak strony, i to niestety przyćmiewa wiele pozytywnych zmian – wciąż w Polsce osoby z niepełnosprawnością i ich rodziny traktowane są przez rządzących jak ludzie drugiej kategorii. A w najlepszym wypadku niepoważnie. Bo jak inaczej interpretować różne absurdalne rozwiązania prawne (lub ich brak), które utrudniają normalne funkcjonowanie OzN i ich rodzinom ? Co myśleć o programach pomocy wytchnieniowej realizowanych przez MOPS, gdzie na dziesiątki tysięcy potrzebujących, jest 20-30 miejsc – np. Łódź? Do tego zdarza się, że do pracy angażuje się opiekunki w wieku emerytalnym, które nie są w stanie sprostać temu zadaniu od strony fizycznej.

Można długo wymieniać aktualne problemy, jak też i pozytywne zmiany w stosunku do poprzednich dekad. Ale nie zmieni to faktu - i to wydaje mi się najbardziej miarodajną oceną stanu rzeczy - że sami zainteresowani na jednym wydechu są w stanie wymienić dziesiątki spraw, które wymagają systemowej zmiany.

Mnie przychodzi do głowy kilka, ale pewnie jest ich znacznie więcej i są bardziej złożone: niedofinansowanie OzN i ich opiekunów, problem z dostępem do świadczeń medycznych, rehabilitacji, wsparcia psychologicznego, pomocy wytchnieniowej, bardziej przyjazne prawne rozwiązania, walka z wykluczeniem społecznym.

ZMIANA PERSPEKTYWY
Dla mnie samego ten nowy rok, to wciąż wiele pytań i każdorazowa próba znalezienia odpowiedniej formuły wsparcia dla kolejnych osób, które zgłaszają się do Fundacji KTOŚ. Bo chociaż od kilku lat pracuję jako opiekun - najpierw z nieuleczalnie chorymi dziećmi, teraz głównie z dorosłymi osobami z MPD i ich rodzicami – to pytań, jakie sobie zadaję jest wciąż więcej niż jasnych odpowiedzi.

Począwszy od języka, jakim mówię i myślę o niepełnosprawności, jak również to, jak postrzegam siebie w tym kontekście. Czy sam podział na „ja/my” (pełnosprawni) i „wy/oni” (OzN) nie jest dyskryminujący? Staram się go unikać, ale z różnym skutkiem. Przy okazji tego podziału, często myślę o tym, jak płynne są nasze role i statusy w życiu. Dziś to ja wspieram, jutro to ja mogę potrzebować opieki. Chociaż zazwyczaj zmiana ról w drugą stronę jest raczej niemożliwa, to jednak ten podział ja-pełnosprawny - wy/oni-OzN – mówi tylko o sytuacji obecnej. Inna ważna dla mnie rzecz – jak czasem trudno, pomimo szczerych intencji, dobrych chęci, wiedzy i życzliwości, zrozumieć emocje, lęki, decyzje i zachowania opiekunów/rodziców OzN? Często zadaje sobie pytanie, jak ja bym się zachował, czuł w ich sytuacji? Czasem nie jestem w stanie sobie uczciwie na to pytanie odpowiedzieć – po prostu nie wiem. Dlatego tak ważny jest głos opiekunów oraz, w miarę możliwości, głos osób, które doświadczają niepełnosprawności. Bez tego głosu może okazać się, że pomoc takich fundacji jak nasza będzie powierzchowna. Do tego dodam kilka ważnych dla mnie pytań, jakie zadaję sobie w pracy: Jaką rolę mam pełnić? Co jest moim podstawowym zadaniem w fundacji, która zajmuje się pomocą wytchnieniową? Co mogę, a czego nie mogę zmienić? Czy to, co według mnie jest najlepszą formą pomocy, jest nią również w oczach rodzin, które wspieram? Jak nie pomylić w sobie samym empatii i głęboko ludzkiego zrozumienie drugiego człowieka, ze współczuciem czy litością? To pierwsze może być cenne, konstruktywne, to drugie – raniące, nieskuteczne. Czy wreszcie wspomniany wcześniej język, sposób myślenia o niepełnosprawności, jakim się posługuję - czy jest adekwatny i nie krzywdzi, nie uprzedmiotawia osób, które chcę wspierać? Nawet pisząc ten tekst, nie mam w sobie 100% pewności, czy czytający to samorzecznik, rodzic, czy osoba z niepełnosprawnością nie wytknie mi ignorancji i niezrozumienia tematu. Dlatego tak ważne jest, żeby rozmawiać, słuchać siebie nawzajem.

Często myśląc o swojej pracy, używam metafory ptaka, który niosąc w dziobie kroplę wody, stara się ugasić pożar lasu. To zadanie niewykonalne. Nikogo cudownie nie uleczę. Nie odegnam na dłużej lęku, frustracji, zmęczenia opiekunów, rodziców osób z niepełnosprawnością. Tym starszym nie przywrócę zdrowia i nie cofnę czasu, żeby znów byli młodzi i mieli tyle siły co 20-30 lat temu. Nie zmienię systemu prawnego.
Pozostaje jednak wiara w siłę drobnych gestów, chociaż chwilowej pomocy, wsparcia, wytchnienia – tylko tyle mam w zanadrzu. I myślę w związku z tym, że warto zmienić perspektywę pomagania – z tej długoterminowej, tej „do końca życia” – na tę jednodniową czy tygodniową. Przyjmując taką optykę – sytuacja wygląda lepiej: udany, lepiej zorganizowany dzień, to może być nasz mały sukces. Może to „tylko tyle” jest jedynym co mogę zrobić. Jedynym, a jednocześnie czymś ważnym, sensownym i wartym wysiłku. Tego się trzymajmy