Urodzeni sercem

Adopcja już sama w sobie kojarzy się z bardzo poważną decyzją. Sprawa wydaje się jeszcze poważniejsza, kiedy mówimy o adopcji dziecka z niepełnosprawnością. Wielu rodziców i opiekunów oddałoby wszystko, by ich pociechy były w pełni zdrowe, szczególnie w sytuacjach, kiedy mierzą się z nieuleczalną chorobą i wiadomo, że szans na pełne zdrowie brak. Jak to się dzieje, że człowiek mimo tego potrafi podjąć decyzję o zostaniu rodzicem? Czy jest to bohaterstwo, potrzeba serca, normalność, a może wszystko na raz?

Z Małgorzatą Bajur - mamą nastoletniego Oliwiera rozmawiał nasz opiekun wytchnieniowy - Arkadiusz Starzykowski.

JEŚLI MOGĘ SPYTAĆ, SKĄD DECYZJA O ADOPCJI CZY - JAK SAMA PANI MÓWI - "NARODZINACH SERCEM"?

Jeśli chodzi o adopcję, to jest tak, że wspólnie z moim byłym mężem próbowaliśmy mieć biologicznie dziecko, niestety się nie udało. Po kilku nieudanych próbach zdecydowaliśmy się na adopcję. Oczywiście na początku to była myśl o zdrowym dziecku. Natomiast Oliwier jest dzieckiem z niepełnosprawnością. Urodziłam go sercem. Nasze spotkanie było niesamowite. Od pierwszej sekundy poczułam, że to jest moje dziecko.

JAKA JEST HISTORIA PANI I OLIWIERA? CO BYŁO TĄ ISKRĄ, KTÓRA ZDECYDOWAŁA O PODJĘCIU DECYZJI O WEJŚCIU W ROLĘ RODZICA?

Zawsze bardzo chciałam być mamą. Zawsze. Chciałam mieć dwójkę dzieci. Niestety nie udało się, ale jest Oliwier. Myślę, że to jest coś najpiękniejszego, co mnie spotkało w życiu. Jeśli chodzi o naszą historię, to poznaliśmy się w pogotowiu rodzinnym. Przeszliśmy długą drogę, długie oczekiwanie. O Oliwierze dowiedziałam się przez przypadek, że 350 km od Łodzi jest chłopiec z lekką niepełnosprawnością. Potem rozmawialiśmy z mężem - to nie było tak, że podjęliśmy decyzję od razu. Ja czekałam aż będziemy gotowi oboje. Natomiast przyszedł ten moment, że zdecydowaliśmy się i pojechaliśmy. Poznaliśmy Oliwierka. To był najpiękniejszy dzień w moim życiu, 7 listopada 2009 roku, dzień przed moimi urodzinami, więc to był wspaniały prezent urodzinowy i nigdy w życiu nie zmieniłabym tej decyzji.

CZY NIEPEŁNOSPRAWNOŚĆ OLIWIERA MIAŁA TU ISTOTNE ZNACZENIE? JEŚLI TAK, TO JAKIE?

Na początku wiedzieliśmy, że Oli ma niepełnosprawność, deficyty intelektualne oraz fizyczne. Natomiast dopiero w wieku 3 lat została zdiagnozowana choroba genetyczna, nieuleczalna - zespół Coffin-Lowry. Jak zobaczyłam Oliwiera, to znałam już trochę historię jego niepełnosprawności, ale w tym momencie to się nie liczyło. Poczułam takie wielkie gorąco w sercu i wiedziałam, że to jest mój syn. Po powrocie do domu myślałam, jak to w ogóle będzie? Czy my sobie damy radę? Ale chyba miłość po prostu przezwyciężyła wszystko.

CZYM WOBEC TEGO JEST DLA PANI RODZICIELSTWO?

Przede wszystkim wsparciem, bliskością, rozwojem i pomocą w rozwoju. Nauką życia. Nauką tego, co jest dobre. Pokazywaniem, jak wygląda świat, uczeniem miłości. Uczeniem kontaktu z ludźmi, empatii.

ROZUMIEM. POROZMAWIAJMY BARDZIEJ O PANI. WIĘKSZOŚĆ OSÓB ZNA PANIĄ PRZEDE WSZYSTKIM JAKO MAMĘ OLIWIERA - CZĘSTO SAMA SIĘ PANI PRZEDSTAWIA PRZEZ PRYZMAT RODZICIELSTWA. JEDNAK JEST TEŻ PANI KOBIETĄ WIELU PASJI - JAKICH?

Jeżeli chodzi o to pytanie, to tak, ja faktycznie się często przedstawiam jako mama Oliwiera. To prawda... Kocham fotografować ludzi. Bardzo lubię góry, w zasadzie uwielbiam góry - chciałabym się wybrać na jakąś wyprawę górską.

JAK ROZUMIE PANI NIEPEŁNOSPRAWNOŚĆ?

W dzisiejszych czasach niepełnosprawność jest już zupełnie inaczej traktowana. Rodzice, opiekunowie dzieci z niepełnosprawnością coraz częściej gdzieś wychodzą, coraz częściej korzystają z różnych dobrodziejstw. Kiedyś dzieci z Oliwiera chorobą miały o wiele trudniej – dostęp do fachowej rehabilitacji był utrudniony. Inny był również odbiór społeczny niepełnosprawności. Choć i dziś nie zawsze jest różowo, to widzę zmiany na plus.

JAK WYGLĄDAJĄ?

Wiele osób na własnym przykładzie pokazuje, że z niepełnosprawnością można cieszyć się życiem. Ja też staram się zrobić wszystko, żeby Oliwier miał świadomość tego, że codzienność potrafi być piękna. Dziś na przykład jesteśmy na turnusie rehabilitacyjnym, aktywnej terapii w terenie.

CO TO ZA REHABILITACJA?

To coś niesamowitego. Jesteśmy w górach. Tu osoby z niepełnosprawnością mierzą się z czymś, co wydaje się dla nich niemożliwe. Wspinaczka, nurkowanie ze sprzętem czy pływanie kajakiem. Są z nami specjalnie przeszkoleni terapeuci, którzy pomagają i instruują, jak to robić. Objaśniają też rodzicom, w jaki sposób pokazać dzieciom ten z pozoru niedostępny świat. Warto wspomnieć, że oferta ogólnej rehabilitacji jest obecnie naprawdę szeroka, choć tego typu terapia (Active Therapy) jest chyba jedyną tego rodzaju opcją. Oczywiście pomimo pewnych różnic, wszystkie są w zasadzie bardzo drogie.

CO TO ZNACZY 'DROGIE'?

My na przykład za ostatni turnus (dwutygodniowy) zapłaciliśmy dziesięć tysięcy złotych. To są straszne pieniądze. Jeździmy 5 razy w roku, więc rocznie jest potrzebne ponad 40 tysięcy złotych. Mamy osoby, które nas wspierają i nam pomagają - artyści, przyjaciele, znajomi, znajomi znajomych... Dzięki temu mamy szansę się rehabilitować. Dziękujemy Bogu za to, że tak nas kieruje, że stawia na naszej drodze te wszystkie osoby, które nas wspierają - w przeciwnym razie Oliwier nie miałby szansy na lepsze życie.

W WYNIKU ROŻNYCH KOLEI ŻYCIOWYCH MIESZKA PANI Z OLIWIEREM SAMA - CZY JEST JAKAŚ RECEPTA NA PORADZENIE SOBIE W TAKIEJ SYTUACJI?

Recepta? Moja matczyna miłość do Oliwierka, wiara, siła, determinacja, uśmiech, pozytywne nastawienie do życia, wsparcie przyjaciół i rodziny.

CZY CZEGOŚ PANI ŻAŁUJE?

Wolę mówić o tym co dobre. (uśmiech).

JAKIE JEST PANI NAJWIĘKSZE MARZENIE?

Przede wszystkim szczęśliwe i w miarę samodzielne życie Oliwierka, kiedy mnie zabraknie.

DOBRZE, A CZY SĄ JESZCZE INNE MARZENIA?

Wycieczka do Hiszpanii i domek w górach.

WIELE OSÓB WYOBRAŻA SOBIE OPIEKUNÓW OSÓB Z NIEPEŁNOSPRAWNOŚCIAMI JAKO OSOBY ZAMKNIĘTE NA ŚWIAT, MAŁO ZARADNE, TKWIĄCE W SWOISTYM MARAZMIE. JA ZE SWOJEJ PRACY WIEM, ŻE TO BZDURA, NIEMNIEJ: SKĄD WEDŁUG PANI BIERZE SIĘ TAKIE WYOBRAŻENIE? CZY JAKO OSOBĘ SAMODZIELNIE ZAKŁADAJĄCĄ FUNDACJĘ, BY KOORDYNOWAĆ REHABILITACJĘ I ROZWÓJ OLIWIERA, PROWADZĄCĄ SZEREG WYDARZEŃ I ZBIÓREK, W ZASADZIE PRACUJĄCĄ NA DWA ETATY, DO TEGO Z WYJĄTKOWO ARTYSTYCZNĄ DUSZĄ NIE WKURZA PANI TAKIE PODEJŚCIE?

Myślę, że człowiek, który nie jest w takiej sytuacji, nigdy nie będzie wiedział, ile siły można wydobyć z siebie, kiedy nie ma innego wyjścia. To też nie jest tak, że mnie to wkurza, bo nie wszystkie osoby, które opiekują się osobami z niepełnosprawnością mają na to siły, czy potrafią poradzić sobie z pozyskaniem środków na rehabilitację. Być może wynika to z tego, że część opiekunów jest zaskoczonych tym, co dzieje się w ich życiu. Nie wszyscy ludzie są na to przygotowani.

MOŻNA BYĆ PRZYGOTOWANYM?

Każdy człowiek jest inny, inaczej przeżywa różne sytuacje w swoim życiu. Ja mam o tyle inaczej, że to był mój świadomy wybór, że adoptuję dziecko z niepełnosprawnością. To nie było dla mnie zaskoczeniem. Zaskoczeniem było to, że pojawiła się choroba genetyczna. Ona też może nie do końca wiele zmieniła. Raczej uświadomiła, w jakim kierunku iść, z czym należy się zmierzyć, co należy wypracować, czego może nie udać się osiągnąć.

NIE KAŻDY POTRAFI W TAKIM STOPNIU ODDAĆ SIĘ RODZICIELSTWU I TO PODWÓJNIE TRUDNEMU. CZUJE SIĘ PANI INSPIRACJĄ DLA INNYCH?

Korzystamy z różnych turnusów, pokazujemy różne formy rehabilitacji i mówimy, o tym jakie dają one efekty. Przez moją aktywność na Facebooku, odzywa się do mnie wielu rodziców dzieci z tą samą chorobą, którą ma Oliwier. Szukają rady. Pytają, gdzie najlepiej pojechać na rehabilitację? Jak starać się o pozyskanie środków? Proszą, by ich jakoś pokierować.

PANIĄ KTOŚ POKIEROWAŁ?

Ja nie miałam niestety tego szczęścia i do wszystkiego musiałam dochodzić sama. Począwszy od szukania specjalistów. Bardzo mało było informacji na ten temat. Cieszę się, że mogę się dzielić tym, czego udało mi się dowiedzieć. Uważam, że to ważne, żeby pokazywać, że rehabilitacja jest możliwa, że niepełnosprawność nie jest czymś tak strasznym, żeby usiąść w domu i płakać, tylko trzeba wycisnąć z tego życia tyle, ile się da.

A ILE SIĘ DA?

Tyle, żeby nasze dzieci były jak najbardziej szczęśliwe.

Profil Oliwiera na FB: https://www.facebook.com/OliwierBajur