You are using an outdated browser. For a faster, safer browsing experience, upgrade for free today.

W chorobie najważniejszy jest stempel

Jestem Ewelina. Jestem opiekunką - na co dzień wspieram mojego męża Ariela w walce z chorobą. Diagnoza "glejak wielopostaciowy" wbiła nas w ziemię. Nie jestem nawet w stanie wyobrazić sobie, co czuł Ariel, tata wówczas 10-miesięcznej córeczki, aktywny, wysportowany człowiek, któremu ktoś mówi, że ma najbardziej złośliwy nowotwór mózgu i niewiele czasu, aby nacieszyć się swoją rodziną.

Całe szczęście trafiliśmy na bardzo dobrego, empatycznego neurochirurga, który wyjaśnił nam zawiłości choroby. Przez pierwsze 2,5 roku mąż radził sobie bardzo dobrze, przeszedł dwie operacje neurochirurgiczne, leczenie skojarzone, radioterapię. Bardzo dużo znaczył dla niego powrót do pracy. Widać po nim było, że CHCE - że jest gotów na dalsze leczenie, wyjazdy, konsultacje i rehabilitacje. Niestety po poprawie nastąpiło pogorszenie - niedowład lewostronny coraz bardziej dawał o sobie znać. Guz był według wielu neurochirurgów nieoperacyjny, dalsze leczenie zostało zablokowane. Prawie skakaliśmy z radości, kiedy lekarz z Warszawy podjął się operacji. Udała się!

OPIEKUNKA NA CAŁY ETAT

Po operacji Ariel przeszedł kolejną radioterapię. Był to ten moment, kiedy mój mąż przestał móc funkcjonować samodzielnie. Zaczął wymagać mojego stałego wsparcia. Dzięki wyrozumiałości mojego szefa i kolegów przeszłam na pracę zdalną. Z powodu choroby Ariel zakończył swoją pracę. Od samego początku jestem zaangażowana w leczenie męża. Towarzyszę mu na każdym etapie choroby. Teraz to ja jestem jedynym opiekunem w domu - planuję każdy dzień od rana do wieczora, załatwiam wizyty u lekarzy, organizuję rehabilitację, wspólne wyjścia, zakupy. Ariel ma bardzo duże problemy z pamięcią, nie jest w stanie nawet kontrolować brania leków. Oprócz tego jestem mamą. Całej sytuacji bacznie przygląda się nasza córka w wieku przedszkolnym. Ona też potrzebuje mojej uwagi. W tym wszystkim od jakiegoś czasu pomaga mi Fundacja KTOŚ. Raz lub dwa razy w tygodniu przychodzi do nas Bogdan - opiekun medyczny. Pomaga mi zabrać Ariela np. na badania. Czasem mąż jedzie do fundacji, gdzie spędza miło czas, jest wśród ludzi. Ja mogę wtedy pojechać do pracy wiedząc, że ma wsparcie i jest w bezpiecznym miejscu.

SYSTEM?

Na początku roku wystąpiliśmy o orzeczenie o niepełnosprawności. Nie sądziłam, że w chorobie najważniejszy jest stempel. Przez blisko dwa miesiące uzupełniałam dokumenty. Wiadomo - terminy są wszędzie. Mąż otrzymał “stopień znaczny”. Wyrobiliśmy kartę parkingową. Warto wspomnieć, że wniosek składa osoba z niepełnosprawnością OSOBIŚCIE. Daliśmy radę. Dopiero jako opiekunka zobaczyłam, jak dziurawy jest system wsparcia osób z niepełnosprawnością i ich rodzin. Czasem mam wręcz wrażenie, że nie istnieje.

KTO PYTA, I TAK BŁĄDZI

Mam poczucie, że leczenie i opieka nad osobą chorą zostaje pozostawiona jedynie jej samej i jej najbliższym. Jestem na kilku grupach internetowych, które dotyczą guzów mózgu i to właśnie z nich czerpię informacje na temat leczenia męża. Szczerze mówiąc, ja nawet jeszcze nie do końca wiem, z czego Ariel może skorzystać jako osoba z niepełnosprawnością. Mam niewiele czasu a wiem, że aby o coś zapytać, najpierw i tak sama muszę przedrzeć się przez gąszcz przepisów, bo gotowej recepty w żadnym z odwiedzanych “okienek” nie otrzymam.

PROSZĘ SOBIE POSZUKAĆ

Każdy chory powinien mieć dostęp do całościowej informacji o możliwościach leczenia - aby samodzielnie, świadomie mógł podjąć decyzję co do dalszego działania. Ja aby dowiedzieć się o: nanotherm, czepku optune, chemii doguzowej, gamma knife czy immunoterapii, sama dzwoniłam, jeździłam z mężem do Warszawy, Lublina, Wieruszowa, Bydgoszczy, Polanicy i Gliwic. Czy naprawdę nie da się tego od razu przedstawić pacjentowi na początku leczenia, że jednak są sposoby, możliwości i dać nam - rodzinom i pacjentom czas na bycie razem a nie poszukiwania tego wszystkiego na własną rękę?

Kompendium wiedzy “na start”, asystent/doradca rodziny osoby z niepełnosprawnością, “jedno okienko”, w którym opiekun/ka załatwi wszystkie sprawy formalne - to jedne z najważniejszych pozycji na liście postulatów, nad którymi pracujemy w ramach grupy roboczej praw opiekunek/opiekunów OzN inicjatywy “Nasz Rzecznik”.

Jesteś opiekunką/opiekunem? Chcesz podzielić się swoim doświadczeniem, opowiedzieć nam swoją historię i działać razem z nami na rzecz zmian w systemie wsparcia opiekunów OzN? Zapraszamy! Napisz na: fundacjaktos@gmail