W swoim świecie

"Całą dobę czuwam nad Pawłem, żeby nie zrobił sobie krzywdy. Żeby znów nie złamał sobie szczęki, nie rozbił głowy. On po prostu nagle upada. Bez żadnych wcześniejszych objawów. Ma od 3 do 6 napadów epilepsji dziennie. Lekarze nie potrafią mu pomóc. Od 17 lat jestem w stałej gotowości. Czasami wydaje mi się, że to ponad moje siły.

Paweł był zdrowym, energicznym chłopakiem. Do tej pory na pierwszy rzut oka nie widać, z jak ciężką chorobą się zmaga. Wszystko zaczęło się na pierwszym roku studiów. Paweł przeszedł zapalenie płuc, które przerodziło się w zagrażającą jego życiu sepsę. Wtedy też pojawiła się u niego ciężka epilepsja. Od tamtej pory nie pamięta nic. Utracił pamięć krótkotrwałą. Nie wie, co jadł dziś na śniadanie ani co robił w ciągu dnia. Jego wspomnienia kończą się w liceum. 

Paweł od lat kilkanaście razy dziennie z przejęciem dzieli się z nami tym, co się wydarzyło w szkole, opowiada o kolegach z klasy, sprawdzianach, rozmowach na przerwie. W świecie swoich wspomnień wciąż jest nastolatkiem. Jego licealni koledzy dorośli, poszli do pracy, założyli rodziny. Tymczasem mój syn jest dorosłym mężczyzną uwięzionym w świecie sprzed kilkunastu lat. 

Jesteśmy razem dzień i noc. Paweł, mój mąż Krzysztof i ja. Z racji wieku zaczyna nam już brakować sił. Bo opieka nad chorym bliskim to ciężka praca. Bez urlopów i weekendów. Opieka wytchnieniowa to nasza jedyna szansa, by  czasem odpocząć, wyjść dokądś we dwoje, na chwilę zejść z dyżuru" -  Regina,  mama 37-letniego Pawła.